Pocity studu, stigmatizace onemocnění a úzkostné stavy, které mohou vést až k psychickým problémům. I s tím se setkávají ve svých ambulancích nejen lékaři, ale i psychologové, které navštěvují pacienti stydící se mluvit o svém zdravotním problému. Mezi taková onemocnění patří i Crohnova choroba, která může být spojena s komplikací zvanou perianální fistule (lidově píšťala).
Z mikroskopického hlediska se ulcerózní kolitida omezuje pouze na sliznici, zatímco Crohnova choroba postihuje celou střevní stěnu.
Jelikož jde o značně intimní zdravotní komplikaci, pacientům se o ní těžko mluví. Odborníci a pacientská organizace Slovak Crohn Club v osvětové kampani apelují na pacienty, aby se se svým zdravotním problémem svěřili svému lékaři a řešení neodkládali.
Fistula má vliv na kvalitu života
Crohnova choroba je nespecifické zánětlivé onemocnění, které může postihnout kteroukoli část trávicí soustavy. Nejčastěji se vyskytuje ve spojení tenkého a tlustého střeva. Zánět postihuje stěnu střeva v celé její tloušťce a jeho výsledkem mohou být kanálky vyplněné hnisem, které vedou z jedné smyčky střeva do druhé, nebo mohou vést ze střeva do močového měchýře, pochvy či kůže. Tyto takzvané píštěle se tvoří nejčastěji v anální oblasti.
„Přestože s perianálními píštělemi se během svého života setká asi třetina pacientů s Crohnovou chorobou, pacienti se o tomto problému bojí se svým lékařem mluvit. Fistula významně narušuje intimitu a kvalitu života pacienta, právě proto je důležité ji včas rozpoznat a začít s léčbou. Důležitý je však i správný výběr pracoviště. Pacienti s komplikacemi Crohnovy choroby by se měli svěřit do rukou odborníků, kteří se na léčbu těchto onemocnění dlouhodobě specializují,“ říká prof. MUDr. Tibor Hlavatý, PhD., gastroenterolog a medicínský ředitel Polikliniky Bezručova. Léčba perianální píštěle při Crohnově chorobě však nekončí v gastroenterologické ambulanci. Do procesu je zapojen také chirurg.
V pořadu „Jde o zdraví“ hovoří o zánětlivých onemocněních střev gastroenteroložka MUDr. Anna Gojdičová.
Nejtěžší je onemocnění přijmout
Léčba Crohnovy choroby je celoživotní a důležitou roli v ní hraje psychické nastavení pacienta. Podle psycholožky je nejdůležitější fází přijetí onemocnění, na kterém závisí i následná úspěšnost léčby. „Pacient se potřebuje seznámit s fakty o onemocnění, zjistit, co od něj očekávat, jaké komplikace mohou nastat, ale také jaké jsou možnosti léčby. Problémy, které mu v životě způsobuje onemocnění, lze vyřešit jedině ve spolupráci s lékařem. Je proto důležité najít si takového lékaře, kterému budete důvěřovat natolik, abyste s ním mohli mluvit io komplikacích, které zasahují do vaší intimity a jsou vám nepříjemné,“ vysvětluje Mgr. Hana Bednaříková, PhD., psycholožka.
Pokud pacient neví, jak svůj problém verbalizovat v rámci přímého kontaktu, téma může nastínit například prostřednictvím emailu. Většina moderních ambulancí či IBD center v dnešní době komunikuje také elektronicky. Díky této písemné předpřípravě se pacient před návštěvou lékaře cítí jistěji a pocit jakési hanby už s sebou nemusí nést přímo do ambulance.
Za nemoc se není třeba stydět
Julián Skvašik se na Crohnovu chorobu léčí od 12 let. Odhalili mu ji ještě v dětství v důsledku nálezu píštěle v anální oblasti, o které si lékaři mysleli, že se může jednat o projev nedostatečné hygieny. První píštěl se podařilo úspěšně vyléčit a Julián žil několik let zcela bez problémů. Komplikace se však vrátily a dnes má za sebou 11 operací. Aktuálně žije se stomií, tedy vývodem tenkého střeva na břišní stěnu. Crohnova choroba významně ovlivňuje jeho život. Po poslední operaci zhubl během měsíce 30 kilo, trpí bolestmi, trávicími obtížemi, ale často i strachem, protože neví, jak se bude onemocnění dále vyvíjet. Kromě toho zažívá i pocit nepohodlí ve společnosti, jelikož na vnější straně břicha nosí vývod. „Navzdory všemu se nehodlám vzdát. Mám rodinu, která mi pomáhá a odborníky, kterým plně důvěřuji. Při Crohnově chorobě či píštěli není čas a prostor pro hanbu, protože v takovém případě onemocnění nad vámi zvítězí. Podporuji všechny pacienty, aby se nebáli vyhledat pomoc, aby svému lékaři kladli otázky, na které jim chybí odpověď, ale zejména, aby řešení svého zdravotního problému neodkládali,“ uvádí Julián Skvašik.
Pacientovi může pomoci překonat stigma a strach z onemocnění i členství v pacientské organizaci. V ní najde podporu těch, kteří se v životě potýkají s podobnými životními problémy a zároveň ho mohou nasměrovat k odborníkovi. „V Slovak Crohn Club otevřeně mluvíme io tom, že pokud pacient cítí potřebu, je určitě na místě vyhledat i psychologickou pomoc.
